Casi 38 años conviviendo con Diabetes Mellitus tipo1 y hoy cumplo 16 de vivir conectada a una bomba de insulina: La azul, la violeta, la rosa, la negra y la negra repuesta con funda arcoiris. Y de haber probado en los últimas 2 décadas, bastantes sensores de glucosa, desde los más rudimentarios a principios de milenio hasta los más sofisticados, pero ninguno cumplió su función "benefactora" en mi cuerpo&mente.
Sí, edad adolescente de eso que algunxs se atreven a llamar páncreas artificial. Que solo llevarla enganchada pareciera que te salva de todo mal. Mentira.
Sí, 16 años de escuchar entre sala de espera y pasillo "Marta, el 2 de abril te ponemos la bomba". Frase de la enfermera-educadora de entonces que se me quedó más que tatuada y que en su momento me molestó, pero comparada con las que tuve que escuchar en los últimos años, se queda muy corta.
Sí, errores del pasado, falta de tacto profesional, daño emocional que arrastra la retranca galega. Ahora ser "diabética indomable" o "la bella durmiente" casi son halagos.
Lamento que jamás me preguntasen algo tan sencillo como: "Marta, qué te pasa? Qué hizo que la HbA1c subiera así en tan pocas semanas?".
Y ante mi implacable silencio por sentirme siempre la niña pequeña que no decide por sí misma y mejor estar calladita, decidiesen ellxs "vamos a programar ponerte la bomba" así sin más, porque sí, porque iba a ser lo mejor para mí, porque se creen que me conocen tanto que no hay manera de dialogar, y porque iba a encajar en la estadística, en la suya.
El ambiente familiar en el que tuve que crecer no me dejaba ver casi nada, y menos mal que tenía la pintura como vía de escape. Ahora sé que mi hemoglobina glicosilada subió sin parar porque en mi propia casa no admitían ni respetaban o ninguneaban mis decisiones, porque tuve que convivir con un hermano maltratador, una madre que lo consentía todo silenciando lo que a mí me parecía tan injusto y no respetaba las elecciones que me hacían feliz, y un padre que se bloqueaba ante tal situación, y siendo ilusa creyendo que todo iría a mejor. Mentira.
Pero no hay vuelta atrás. Lo hecho, hecho está. Una vez CONECTADA POR OBLIGACIÓN, soporté más de 4 meses de mareos casi diarios, y todo era "por mi bien", que yo estaba mal pero todxs creían que así no. Y seguí admitiendo que yo era más libre con los multi pinchazos diarios. Pero no me querían creer. Cuando me atreví a retomar el tratamiento de siempre, casi 21 años después, mi cuerpo lo rechazó y nuevamente me tengo que aguantar, y respirar, volver a la bomba como agarrar un clavo ardiendo, y reflexionar, y llorar para desahogarme y retomar fuerza para volver a intentarlo, y pintar o nadar para dejar atrás.
Sé de sobra que todo eso lo soporté porque aún era menor de 30 (ahora con más de 40 años, las cosas son diferentes) y porque tuve la suerte de lograr compartir mi vida con alguien que no me juzga e incluso me ayuda muchísisisimo, especialmente cuando me mareo, o cuando mis brazos se agarrotan y mis dedos se bloquean por los múltiples problemas musculares, y me convierto en un harapo de nervios cual Llorona con patas, pero sobre todo me respeta y logro sentirme libre. Además de la maravillosa compañía peluda y con pompón que corretea por la casa.
Esa falsa libertad de la que siempre hablan se desvanece cuando desde el servicio técnico de Medtronic solo responden si alguna pieza se rompe, si no apáñate tú; y del equipo médico de Endocrinología de Montecelo, especialmente quienes están desde antes de la pandemia, voy a destacar lo siguiente para dejarlo en público. Dicen estar saturados pero NO escuchan y me llegaron a decir cosas como "Estoy cansada (de tí), búscate otro endocrino, así no vas a mejorar, ya estás mayorcita; tú verás, tienes que pensar un poco más en tu diabetes (ahora deben de tener sensores que se meten en el cerebro y miden lo mucho o poco que cada quien dedica a gestionar su patología por minuto), te cambio de tiras (pero te dejo con muchas menos sabiendo que sin sensor no puedes vivir con 4 diarias), eres un caso raro pero no puedo dejarte sin insulina (ganas no le faltaron por no encajar en sus ideas, y para convencerme de usar sensor en vez de tantas tiras porque de "tienes que pincharte más los dedos para mejorar el autocontrol" a "te pinchas mucho" -malo si no lo haces, peor si sí- terminó hablándome de €uros como si mi tratamiento se lo quitasen de su sueldo, y no tiene ni idea de lo que supone para mi bolsillo acudir a una cita médica). Y los extras del desabastecimiento de recambios que sufrimos desde el verano y escuchar cosas como "Pon tú la queja a Medtronic, desde el hospital no podemos hacer nada" (son ellos los intermediarios, pero sí pueden nada más que dejarnos indefensos y más vulnerables de lo que somos, y mientras búscate la vida). Te hablan de libertad pero es falsa como son sus frases hechas.
Así lo más destacado de los últimos años, meses. Y como broche de oro dejo aquí lo que me pasó en febrero: "Sí, tenemos material, te aparto 3 cajas de 9mm, ven cuando quieras a por ellas". Voy y me encuentro con 3 cajas de 6mm y 3 de sensores. Saben de sobra que no los uso por diversos problemas; le pido que por favor me den de 9mm, que los de 6mm me están dando muchos fallos técnicos y por lo tanto, glucémicos y emocionales, y responden "solo te puedo dar una de 9mm por si viene gente que las necesita". Ante la desesperación la agarré como si fuera lo más valioso, y claro que lo fue, porque esa y otra caja que tenía me salvaron el trimestre, estirando los tiempos de cambio. Pero bajando a pie por el camino de árboles llegué a pensar que YO NO SOY GENTE, para ellxs no soy nadie, soy la rarita, la que pone quejas y en caso de ser respondidas, llegan tarde. Pero también soy la que logró bajar la dichosa cifra de HbA1c sin sensores de última generación, cambiando el equipo más allá de los cuadriculados 3 días, y sobre todo CON AUTOCONOCIMIENTO. Eso que no quieren ver, pero era eso o me ganaba empeorar más mi salud mental. Logré calmarme, aceptar los vaivenes glucémicos y amistosos, disfrutar de los momentos colibrí, restarle importancia a tanta programación, dejar de usar cierta ropa para mi mayor comodidad, centrarme en el ahora, y valorar las cosas buenas que tiene llevar este cacharro las 24horas clavado al cuerpo, como es en mi experiencia, ser más flexible en horarios y poder corregirme fácilmente en cualquier momento, sobre todo por las noches, y saber usarla y programarla porque los años y cierta inteligencia, me avalan. Sí, le ponen más cariño en cualquier tienda de electrodomésticos cuando vas a por uno nuevo, que las últimas 2 bombas que recibí cual caja sorpresa, dale tú a los botoncitos, ya sabes cómo funciona, ya la programas tú como si fuera una tv o un teléfono.
Si leíste hasta aquí, disculpa el tono y gracias por tu tiempo. No se me ocurre otra manera de celebrar mis 16 años que quejándome en público, ya que el servicio del Sergas brilla por su eficacia.
Y como siempre agradecer a quienes estuvisteis en su momento, a quienes estáis aquí y ahora, y especialmente a quien sigue desde entonces. GRACIAS con abrazos de lluvia.
Fotos: Marthazul
**Si no entiendes qué son algunas de las fotos de los collages que hice, pues pregúntame con toda confianza.
