Azúcar

 

 

Casi 39 años conviviendo con diabetes tipo1, no es de la mala, ni de la buena, es la que es, solo hay una, y cada quien la llevamos como mejor podemos o sabemos según las circunstancias de nuestras vidas.

Cuánta más experiencia más la normalizo y a la vez más me harta por todo, porque es una mochila que JAMÁS puedes soltar, y por eso a veces pesa mucho, quizá demasiado.  

Hoy lo que quiero destacar, no son las infinitas decisiones que tomo cada día al respecto para hacer eso que algunos llaman "vida normal", ni los pinchazos para siempre. Hoy quiero hablar del azúcar que SÍ me tomo para sobrevivir. La gente diagnosticada con diabetes no tenemos alergia ni intolerancia al azúcar. Debemos de calcular las 24horas la cantidad de carbohidratos que no solo están en los dulces, si no también en el pan salado, la pasta, el arroz, algunos snacks, los productos "sin azúcar", etc, para intentar hacer un buen balance para esta supervivencia entre cálculos de raciones de hc, dosis de insulina, ejercicio, y algo muy importante: el ánimo y humor que tengamos en cada momento, y que a día de hoy, ningún sensor de los muchos que probé en mi propia piel, me ayudó a evitar desniveles.

Estás viendo bien: la foto es de un par de cajas de azúcar, una de sobrecitos y otra en terrones. Sí, son las cajas que compro en el super, y no es un post patrocinado. Ojalá todo se arreglase con la frase que nos harta tanto de "Tú no puedes tomar azúcar". Ese mismo azúcar que NECESITO para reponerme cuando me da una hipoglucemia. Podría tomarme geles o pastillas de glucosa que venden en farmacias, pero me dan náuseas, y el azúcar 100% blanco (el peor nutricionalmente) es el que resucita mis neuronas a la hora que sea. 

Hay temporadas, como el comienzo del verano, que el calor hace su magia y me dan más hipoglucemias inesperadas, muchas veces con su hiperglucemia de rebote. Estas últimas semanas tuve que reponer caja de azucarillos, que tengo tanto en una mesa, siempre a mano, como en una bolsita en mi bolso, con la pila de la bomba. Sí, así de romántico todo, como así de cansino, y confusamente dulce. Debemos de evitar tomar azúcar, pero es el azúcar quien nos salva. Como una relación tóxica, o confiar en la policía o en parte de algún equipo médico con medallas. Un sinsentido del sistema, de la vida.

Malo si me sube mucho, malo si me baja demasiado. Malo estar normal antes de dormirme, malo amanecer alta por evitar un bajón de madrugada. Todo está mal decidido cuando quien decide eres TÚ SOBRE TU PROPIO CUERPO. Siempre está bien, si quien decide es un aparatejo con su tecnología que no entiende de emociones.

Esto lo escribía haciendo el llamado "tiempo  de espera" para comprobar que la noria se detenía en un punto balanceado, donde poder contemplar un saludable y armónico atardecer.

Pues eso, que el azúcar nos salva, siempre que lo tomemos cuando sea necesario, y si nos apetece un pastelito, saber gestionar externamente lo que cualquier páncreas sano, hace por dentro a ti, a ti y a ti.

Así que repite conmigo hasta que lo entiendas:

Puedo y necesito tomar azúcar.

16 años conviviendo con bomba de insulina

 

Casi 38 años conviviendo con Diabetes Mellitus tipo1 y hoy cumplo 16 de vivir conectada a una bomba de insulina: La azul, la violeta, la rosa, la negra y la negra repuesta con funda arcoiris. Y de haber probado en los últimas 2 décadas, bastantes sensores de glucosa, desde los más rudimentarios a principios de milenio hasta los más sofisticados, pero ninguno cumplió su función "benefactora" en mi cuerpo&mente.

Sí, edad adolescente de eso que algunxs se atreven a llamar páncreas artificial. Que solo llevarla enganchada pareciera que te salva de todo mal. Mentira.

Sí, 16 años de escuchar entre sala de espera y pasillo "Marta, el 2 de abril te ponemos la bomba". Frase de la enfermera-educadora de entonces que se me quedó más que tatuada y que en su momento me molestó, pero comparada con las que tuve que escuchar en los últimos años, se queda muy corta.

Sí, errores del pasado, falta de tacto profesional, daño emocional que arrastra la retranca galega. Ahora ser "diabética indomable" o "la bella durmiente" casi son halagos.

Lamento que jamás me preguntasen algo tan sencillo como: "Marta, qué te pasa? Qué hizo que la HbA1c subiera así en tan pocas semanas?".

Y ante mi implacable silencio por sentirme siempre la niña pequeña que no decide por sí misma y mejor estar calladita, decidiesen ellxs "vamos a programar ponerte la bomba" así sin más, porque sí, porque iba a ser lo mejor para mí, porque se creen que me conocen tanto que no hay manera de dialogar, y porque iba a encajar en la estadística, en la suya.

El ambiente familiar en el que tuve que crecer no me dejaba ver casi nada, y menos mal que tenía la pintura como vía de escape. Ahora sé que mi hemoglobina glicosilada subió sin parar porque en mi propia casa no admitían ni respetaban o ninguneaban mis decisiones, porque tuve que convivir con un hermano maltratador, una madre que lo consentía todo silenciando lo que a mí me parecía tan injusto y no respetaba las elecciones que me hacían feliz, y un padre que se bloqueaba ante tal situación, y siendo ilusa creyendo que todo iría a mejor. Mentira.

Pero no hay vuelta atrás. Lo hecho, hecho está. Una vez CONECTADA POR OBLIGACIÓN, soporté más de 4 meses de mareos casi diarios, y todo era "por mi bien", que yo estaba mal pero todxs creían que así no. Y seguí admitiendo que yo era más libre con los multi pinchazos diarios. Pero no me querían creer. Cuando me atreví a retomar el tratamiento de siempre, casi 21 años después, mi cuerpo lo rechazó y nuevamente me tengo que aguantar, y respirar, volver a la bomba como agarrar un clavo ardiendo, y reflexionar, y llorar para desahogarme y retomar fuerza para volver a intentarlo, y pintar o nadar para dejar atrás.

Sé de sobra que todo eso lo soporté porque aún era menor de 30 (ahora con más de 40 años, las cosas son diferentes) y porque tuve la suerte de lograr compartir mi vida con alguien que no me juzga e incluso me ayuda muchísisisimo, especialmente cuando me mareo, o cuando mis brazos se agarrotan y mis dedos se bloquean por los múltiples problemas musculares, y me convierto en un harapo de nervios cual Llorona con patas, pero sobre todo me respeta y logro sentirme libre. Además de la maravillosa compañía peluda y con pompón que corretea por la casa.

Esa falsa libertad de la que siempre hablan se desvanece cuando desde el servicio técnico de Medtronic solo responden si alguna pieza se rompe, si no apáñate tú; y del equipo médico de Endocrinología de Montecelo, especialmente quienes están desde antes de la pandemia, voy a destacar lo siguiente para dejarlo en público. Dicen estar saturados pero NO escuchan y me llegaron a decir cosas como "Estoy cansada (de tí), búscate otro endocrino, así no vas a mejorar, ya estás mayorcita; tú verás, tienes que pensar un poco más en tu diabetes (ahora deben de tener sensores que se meten en el cerebro y miden lo mucho o poco que cada quien dedica a gestionar su patología por minuto), te cambio de tiras (pero te dejo con muchas menos sabiendo que sin sensor no puedes vivir con 4 diarias), eres un caso raro pero no puedo dejarte sin insulina (ganas no le faltaron por no encajar en sus ideas, y para convencerme de usar sensor en vez de tantas tiras porque de "tienes que pincharte más los dedos para mejorar el autocontrol" a "te pinchas mucho" -malo si no lo haces, peor si sí- terminó hablándome de €uros como si mi tratamiento se lo quitasen de su sueldo, y no tiene ni idea de lo que supone para mi bolsillo acudir a una cita médica). Y los extras del desabastecimiento de recambios que sufrimos desde el verano y escuchar cosas como "Pon tú la queja a Medtronic, desde el hospital no podemos hacer nada" (son ellos los intermediarios, pero sí pueden nada más que dejarnos indefensos y más vulnerables de lo que somos, y mientras búscate la vida). Te hablan de libertad pero es falsa como son sus frases hechas.

Así lo más destacado de los últimos años, meses. Y como broche de oro dejo aquí lo que me pasó en febrero: "Sí, tenemos material, te aparto 3 cajas de 9mm, ven cuando quieras a por ellas". Voy y me encuentro con 3 cajas de 6mm y 3 de sensores. Saben de sobra que no los uso por diversos problemas; le pido que por favor me den de 9mm, que los de 6mm me están dando muchos fallos técnicos y por lo tanto, glucémicos y emocionales, y responden "solo te puedo dar una de 9mm por si viene gente que las necesita". Ante la desesperación la agarré como si fuera lo más valioso, y claro que lo fue, porque esa y otra caja que tenía me salvaron el trimestre, estirando los tiempos de cambio. Pero bajando a pie por el camino de árboles llegué a pensar que YO NO SOY GENTE, para ellxs no soy nadie, soy la rarita, la que pone quejas y en caso de ser respondidas, llegan tarde. Pero también soy la que logró bajar la dichosa cifra de HbA1c sin sensores de última generación, cambiando el equipo más allá de los cuadriculados 3 días, y sobre todo CON AUTOCONOCIMIENTO. Eso que no quieren ver, pero era eso o me ganaba empeorar más mi salud mental. Logré calmarme, aceptar los vaivenes glucémicos y amistosos, disfrutar de los momentos colibrí, restarle importancia a tanta programación, dejar de usar cierta ropa para mi mayor comodidad, centrarme en el ahora, y valorar las cosas buenas que tiene llevar este cacharro las 24horas clavado al cuerpo, como es en mi experiencia, ser más flexible en horarios y poder corregirme fácilmente en cualquier momento, sobre todo por las noches, y saber usarla y programarla porque los años y cierta inteligencia, me avalan. Sí, le ponen más cariño en cualquier tienda de electrodomésticos cuando vas a por uno nuevo, que las últimas 2 bombas que recibí cual caja sorpresa, dale tú a los botoncitos, ya sabes cómo funciona, ya la programas tú como si fuera una tv o un teléfono.

Si leíste hasta aquí, disculpa el tono y gracias por tu tiempo. No se me ocurre otra manera de celebrar mis 16 años que quejándome en público, ya que el servicio del Sergas brilla por su eficacia.

Y como siempre agradecer a quienes estuvisteis en su momento, a quienes estáis aquí y ahora, y especialmente a quien sigue desde entonces. GRACIAS con abrazos de lluvia.

 Fotos: Marthazul

**Si no entiendes qué son algunas de las fotos de los collages que hice, pues pregúntame con toda confianza.

 

Diabética indomable ahora es un fanzine

 

Desde pequeña escribía en mis diarios y libretas, y desde que decidí abrir este blog a finales de 2006, publico algunas de las muchas cosas que escribo. Aparte de pintura, árboles, música y mar, escribo sobre diabetes y cómo es mi vida de pintora hipersensible con esta enfermedad "invisible", especialmente desde que soy usuaria-portadora de bomba de insulina.

 

Después de demasiados meses con diferentes problemas teniendo que enfrentar al personal médico por sus insultos, desprecios y falta de empatía, sigo queriendo hablar de diabetes, aún con más ímpetu. 

 

Y entre todo este tiempo de idas, vueltas, decepciones, mareos, llantos y logros increíbles, a Augusto, quien me acompaña desde hace más de 15 años a este lado del Atlántico, y sabe demasiado bien cómo es esto de convivir con una diabética indomable (el nombre me lo puso el 1º endocrino después de pediatría, y me gusta más que lo de Belladurmiente, cansina, pasota o caso raro, como me llamaron a veces quienes supuestamente estaban para atenderme), pues se le ocurrió seleccionar algunos textos míos (acompañados de ilustraciones sobre diabetes y evidencias de cuadernos donde registraba todo lo necesario y a veces le dibujaba flores encima para sobrellevar el drama... invisible) y darles forma de fanzine, o librillo donde leer cosas que algunxs pueden entender porque lo viven muy similar. Es mi pequeña aportación, más allá de la ciencia, esa que a veces se olvida de que lxs pacientes somos humanxs, cada quien con sus vidas.

 

Si queréis algún ejemplar (cuesta 5€), podéis escribirme a marthazulpintora@hotmail.com o contactar desde rr.ss de Tazalunarbooks que es el sello editorial que lo diseña e imprime. Gracias.

 

      

 

15 años conectada a una bomba de insulina

Casi 37 años viviendo con DMtipo1, y hoy "celebro" 15 años conectada a una bomba de insulina y su respectivo catéter clavado, que solo desconecto en momentos de libertad, con todo el quebradero de cabeza que supone hacer eso que llaman "vida normal". Pinchazos incontables, algunas veces con picores y dolores fuertes, llantos, mareos, sustos de sangre, siempre con cálculos matemáticos infinitos las 24horas, auto-observación y tropecientos pendientes más. A veces decido recluirme, para seguir caminando. 

Sigo con el mismo cacharro desde junio de 2016, porque aunque la pandemia fue la excusa para muchas cosas, no me la quisieron cambiar "cuando tocaba" en 2020 por mi negativa a llevar sensor de glucemias. Cosa que decidí  usar el pasado abril (por cansancio de escuchar a profesionales, y para comprobar en mi propia piel si era cierto lo que decían) y, comprobé que nada se cumplía, y para mí, resultó ser una tortura de 21 días llevar conectada la Tandem, y decidí regresar a la que aún tenía. En este tiempo de estar en el limbo de las desatenciones médicas (en parte motivada porque mi doctora de antes me dijo "Estoy cansada -de ti-, búscate a otro endocrino"), pensé en volver a las inyecciones de siempre. Conseguí que me lo aceptasen, probé y la pasé fatal porque fue un suplicio para mis músculos y mi piel (evidente cambio del cuerpo, con sus achaques y sensibilidades del paso del tiempo), además de que estuve casi un día en hiperglucemia constante con multipinchazos y casi sin comer. Entonces volví a decidir conectarme a "mi bomba", por descarte. No había de otra. Pero también sé que si no me hubiera atrevido, me quedaría con la duda de no haberlo intentado, creyendo que sería mejor.

Aún así, en estos meses revueltos, conseguí algo inesperado por todxs: bajar la dichosa HbA1c que llevaba años trepadita. Y sí, lo logré yo sola, sin doctoras, ni sensores, y con una bomba que dicen que no valía para nada. El remedio, me lo guardo, como uno más de mis tantos secretos.

Toca seguir pensando y tomando decisiones glucémicas sin que nadie lo note, será un super poder que tenemos quienes nos tocó vivir con esto. 

Hace relativamente poco, alguien que creía más cercano de lo que casi nadie se imagina, me dijo: "Tú eres muy fuerte y puedes con ese aparatico y mucho más; ya tú sabes, hay que tirar pa'lante". En su momento me lo creí, como todo lo demás que vi y escuché, pero la verdad que tengo momentos en que estoy cansada de ser fuerte, de tener que aguantar, de atreverme a decir lo que siento y que no me escuchen, de que no le den importancia a mis sensibilidades.

Pero aquí sigo, aunque tropiece, aunque me cueste un chingo levantarme, aunque me maree, aunque llore un río, aunque sienta diferente a la mayoría.

Y en parte es porque tengo la suerte de contar con un puñadito de personas que sí saben cuidarme, escucharme y entenderme, a quienes les puedo contar mis dramas y mis luces y me regalan consejos de verdad, aunque siga siendo una diabética indomable.

Y lo seguiré siendo, aunque tenga momentos de absoluta debilidad, de repente aún me queda fuerza para seguir autocuidándome, y lograr enfocarme para trabajar en nuevos proyectos, ya sean lienzos, calendarios o libros, agradables paseos, charlas reconfortantes o inesperados conciertos.

Gracias a lxs de siempre, a lxs nuevxs, e incluso a quienes decidieron irse dejándome más heridas, pero en especial a quienes seguís aquí, que lo compensáis todo, ya sea a unas calles, en el pueblo de al lado, o a cientos y miles de km. Siempre gracias.

Fotos: Marthazul

 

13 años conectada a una bomba de insulina

Hace justo un año escribía ESTO intentando creer que el confinamiento de la pasada primavera era algo puntual, no eterno y engañoso como parece.

Hoy cumplo 13 años conectada a la bomba de insulina (B.I.C.I.), sigue siendo la misma (Cachisme rosa) porque un tal covid19 detuvo demasiadas actividades a-normales y porque una bomba nueva supone aceptar la conexión permanente a un sensor de glucemias... Y no quiero tener más cacharros clavados en mi cuerpo.

 

En 2020 estuve 38 días encerrada porque alguien del Hospital me ordenó no salir ni al pan y después quiso obligarme a conectarme otro sensor, porque supuestamente soy "un número (no persona) de super riesgo" pero solo cuando a ellxs se les antoja; menos mal que mi doctora actual es cada vez más comprensiva con mi hipersensibilidad y es la primera en decirme que nadie me obligará a llevar nada extra que yo no quiera.

Como una vez me dijo un doctor hace bastantes años, sigo siendo una diabética indomable, porque por mucho que me pase las 24 horas calculando raciones de carbohidratos con unidades de insulina, la vida siempre tiene su impredecible aportación que hace que mágicamente mis glucemias suban y bajen a su antojo, sin importarles que sea de noche o día festivo, viernes santo o findeaño.

 

Harta de que me digan cosas como: "Haz vida normal" MENTIRA, cuando lo 1º que haces al amanacer es pincharte un dedo; "Pero tú te cuidas y estás controlada" MENTIRA, cuidarse no tiene nada que ver con mantenerte equilibrada glucémicamente hablando; "Con la bomba mejorará tu Hb1Ac y tu calidad de vida" MENTIRA, la hemoglobina glicosilada varía según tus des-niveles, o incluso mejora si te la pasas en hipoglucemia y no te sube pero no vives, y la calidad de vida estando pendiente de tantos factores como hasta la manera de vestirme, pues la pongo en duda... O será que soy una excepción que rompe casi todas las reglas. 

Siendo bombera genero demasiados residuos médicos cada 3 días aproximadamente; a veces los planes se rompen porque el catéter se llenó de sangre, y tienes que detener lo que estabas haciendo para atender a los accesorios que llevas clavados en la piel; te despiertas cuando no querías, debes de pincharte un dedo porque te sientes rara, y con las pocas neuronas que tienes activas decidir si te tomas un azucarillo o dos en caso de estar con hipoglucemia, y saber pulsar los botones correctamente cuando tu cuerpo y tu mente están súper débiles, y en caso de estar con hiperglucemia debes de quedarte alerta para pincharte el dedo cada 30 minutos, ver qué pasa y decidir cuál será el siguiente paso; y después tienes rebotes glucémicos con sus respectivos bruscos cambios de humor... Brusquísimos, y nada saludables ni para tí misma ni para quién esté contigo.

La mejor alternativa natural siguen siendo los baños de bosque con los sueños del oleaje y la calma del Mar.

 

Fotos: Marthazul

12 años con bomba de insulina

Hoy cumplo 12 años conectada a una bomba de insulina. Sigo sin saber cómo celebrar estas cosas de la diabetes, solo a veces me apetece escribir sobre algo que me acompaña las 24 horas desde hace casi 34 años. Esta primavera me tocaría cambio de modelo (azul, violeta, rosa, ¿?) pero algo llamado coronavirus nos tiene más que en stand by.   

Quiero darle visibilidad desde mi aparente "vida normal" que me obliga a llevar 20 días de encierro que aún no acaba. Debo de admitir que después de tanto tiempo con nervios, mareos, llantos, miedos, picores y dolores, a veces me siento muy bien cuando el pinchazo va como si nada y "lo disfruto". Aunque lo que más me gusta de todo es desconectarla, sumergirme en el agua y soñar otras realidades... será mi espíritu rebelde. La cuarentena por covid-19 no me permite dar baños de bosque ni de mar, así que no me queda de otra, que refugiarme en los recuerdos e imaginar nuevos planes de futuro incierto.

A veces los reservorios no hacen click, y el catéter tampoco, aquel que te pinchaste para cruzar el Atlántico, se mueve con la ropa, vuelas trepada glucémicamente, le pides mucha agua a las azafatas y poco a poco todo se va regulando. Voy cargada en cualquier viaje, y si es transoceánico más aún, llenando el equipaje de por si acasos, que solo ocupan física y mentalmente. 

 

Otras veces al catéter pinchado le brota sangre de repente, y tu supuesta vida normal se detiene porque una pieza de plástico reclama atención urgente. Por suerte, estas sorpresas son escasas y las llevo cada vez mejor (lo siento quien esté viendo esto y les dé cosa verlo, pero es parte de vivir con Diabetes Mellitus Tipo1; ésto y otros temas de los que todavía nunca hablé).

Es importantísimo rotar las zonas de pinchazo, para evitar males derivados por ello. Sí, nos la pasamos sabiendo e intentando evitar esto, lo otro y lo otro, pero como canta Carlos Méndez "... No somos dioses, hoy aquí no hay más ná..." y a veces hay que pasar un poco.

  

Esa pieza azul sobre el catéter esconde la aguja con la que queda clavado, luego se retira cuidadosamente, se va despegando el catéter usado y te quedan esos circulitos sobre la piel, que el catéter y "la vida normal" fueron marcando durante 3 días. Esos 3 días que son mi medida de tiempo, no "ya contarás por semanas" como alguna vez tuve que oír por eso de ser mujer.

Estos son los residuos que genero cada 3 días. Sí, no es compatible con ser zero waste, pero lo hago lo mejor que puedo reciclando al máximo.

Gracias al mejor enfermero y a quienes me escucháis desde siempre y no os da rollo todo esto. Como le dije a mi madre cuando fui diagnosticada en los 80's, ya sé que "hay cosas peores" pero la inocencia de una niña no imaginaba que con el paso del tiempo, acabaría asimilando la vida conectada a una máquina con pila y alarmas varias, que sabe leerla al revés, sin contar la decena de pinchazos diarios en los dedos, los alucinantes cambios de sensibilidades glucémicas, la importancia de la alimentación (que no tiene nada que ver con esa desalmada fotocopia de la nutricionista calculadora de carbohidratos), las contracturas mentales, las rutinarias visitas médicas y la autodisciplina. Pero aún así es compatible con ser feliz, seguir soñando y que esos locos sueños se cumplan.

Fotos: Marthazul y A.Metztli

Brotan las flores y los mares

Nueva temporada. Nuevas pinceladas. Nuevas disponibilidades. Nuevas propuestas. Nuevas músicas. Nuevas miradas... Con frutas, flores y legumbres de temporada e infinitas glucemias.

Si te gusta alguna pieza y quieres más información, puedes escribirme a marthazulpintora@hotmail.com    Gracias.

"Este amor es de mar"

Óleo sobre papel; 16 x 23 cm

"Ungüento de flores"  

Óleo sobre papel; 12 x 16 cm

"Mar en calma"

Acuarela y lápiz sobre papel; 10 x 25 cm

"Glucosa en hiedra"

Acrílico sobre papel tapiz; 20 x 23 cm

Fotos y pinturas: Marthazul.

7 años con B.I.C.I.

 

   Ayer me tocaba cambio de catéter, y aproveché para reponer el reservorio, al acabar el quita/pon/quita correspondientes quise fotografiar los desechos (plástico, papel, agujas, y punto Sigre) que veo cada 3 días sobre mis mantas. Será por eso que me volví más ecológica en otros aspectos... para compensar.

  Coincidió que mientras Violeta (mi bomba desde 2012) posaba para la cámara con sus colegas de repuesto, sonó la alarma de "revise glucosa", y la verdad que ni queriendo me hubiera quedado tan bien. Después ya pillé mi otra maquinita para hacer la medición en el dedo, y dejar la revisión lista antes de preparar la cena.

   Así es mi (nuestra) vida desde hace 7 años, que se dicen pronto. Parece un rollo, con tanto cambio de piezas, a veces me siento medio robot, medio juguete, pero dentro de lo aparentemente desagradable, es mejor que antes con 4-5 inyecciones diarias y mucho más descontrolada. Por eso nunca me olvido del 2 de abril, fecha que bruscamente, mi educadora de entonces, me anunció desde el pasillo del hospital. Sí, pataleé como no lo había hecho de pequeña, con mi debut a los 6 años, lloré, y me mareé cual belladurmiente a cada paso que me explicaban. Son 7 años de cambio de doctoras, bolus, basales, ratios, bombas, medidores, horarios, raciones, sensibilidades, mareos, pinceladas, clases, paseos... Son casi 29 años de pinchazos diarios, de superaciones en cada revisión, de mucho aprendizaje, y persiguiendo inalcanzables glicosiladas.

Gracias totales a quienes estáis siempre pendientes de mi dulce vida.

Cinco años y un día

Hace 5 años, y un día, que Medtronic llegó a mi vida para quedarse (como diría Frida Kahlo). Nunca pensé que la aguantaría tanto a pesar de rechazos, mareos, picores, dolores, marcas, sorpresas, descontroles y demás miedos. Hubo un tiempo que quise desconectarla,  pero le di una segunda oportunidad y aquí seguimos. A pie de cañón... de barriga, de nalga, de cintura. Nuevas palabras se instalaron en nuestra cotidianeidad, como bolus, wizard, basal temporal, reservorio, catéter... Hubo cambios bruscos de sensibilidades glucémicas, cambios de rutinas a la hora de vestirte (ya no es lo mismo ponerse un vestido, pero no es un impedimento),  cambios a la hora de estar en la playa, sorpresas a la hora de pasar por aduana, cambios de relojes...  Y en estos años pasé del Dr. Villar a la Dra.Virginia. Despedimos a Luz, y llegó Ángeles para intentar alcanzar la excelencia, y seguir explicándonos más cosas cada día. Cambié a Azul-harina por Vio-leta (de María a Rebeca). Me faltan más colores por descubrir y varias metas por alcanzar, pero aquí seguiremos, rotando pasito a paso...

Con Violeta y Pinzulinas

Un año más intento celebrar el Día Mundial de la Diabetes, que a  pasos más gigantes de lo que nos imaginamos, se mete en la vida de más familias sin distinciones. Yo sigo en la lucha, como todos los diabéticos. A veces animada y a veces demasiado preocupada o enfadada por esto o lo otro, pero ya después me digo que debo de seguir... y sigo: ajustando, subiendo, bajando, midiendo, controlando aquí o allá... en verano o en invierno... en casa o en clase... en bici o con pinceles... cocinando o besando árboles... con Augusto o con mis locos bajitos...  Este año no puedo presumir de HbA1c ideal, pero como dice la canción no me rindo... y pensaré que brotarán flores en mis heridas. En primavera me renovaron la bomba de insulina y tuve que despedirme de Azularina. La de ahora es Violeta, es más inteligente todavía y tiene más aplicaciones, siento que cada día la controlo más, pero no podemos bajar la guardia.

Mi 1º día con Violeta besando un árbol en el colegio Arealonga 

después de la última clase de pintura del curso (2011-2012)

Este verano comiendo en la playa con Violeta...

El verano pasado caminando con Azularina...

Desde nuestra asociación La Taza Lunar (proyectos culturales) le hemos hecho un homenaje artístico a este día, para concienzar y hacernos ver, con pinzas que  a todos se nos pueden ir, y recambios de catéteres que suelen acabar en la basura. Augusto creó a las trillizas Pinzulinas con círculo azul, las llevamos a un par de farmacias cercanas, y dejamos otra en mi estudio para enseñar sus múltiples posibilidades creativas y de paso educar a alumnos, padres y amigos para que cada día intentemos ser más saludables y conscientes, de lo que somos, lo que tenemos y lo que podemos perder...

Bienvenido 7 % de HbA1c

Hoy y siempre debemos de tomar el control de la Diabetes. Esa enfermedad que desde hace un tiempo le llaman "la epidemia silenciosa" porque cada día somos más, y mañana te puede tocar a tí o a tí... o también a tí.
Hace poco me enteré de que uno de mis profesores de primaria les habla de Marthazul a sus alumnos para explicarles el tema de las glándulas endocrinas y contarles quién es "la insulina". Me alegra saber que a pesar de los condicionantes que tenemos los diabéticos podemos llegar a donde sea y cumplir muchos sueños como quienes no lo son.

Hoy es el día internacional de la Diabetes, y un año más puedo vivirlo, más azul que nunca y fuera de riesgo después de tantos años en la lucha. Puedo decir que vale la pena tanto esfuerzo constante, tantos cálculos de dosis con carbohidratos, tantos planes con Azularina conectada las 24 horas. Así que a seguirle con todolodemás... GRACIAS.

Sala de espera nº2: Endocrinología (Montecelo-Pontevedra)
octubre 2011

3 años con Azularina

Ya hace tres años que compartimos la vida con Azularina, pues hoy cumplo tres años de llevar conectada la bomba de insulina. Se me tatuó en la memoria la fecha de hoy, un día de febrero que esperando en uno de los pasillos de Montecelo me dijo Luz: "dentro de un rato entras, y el dos de abril te conectamos la bomba". La verdad que dicho así me sonó muy fuerte. Tan fuerte como los contínuos mareos de los 1ºs días y meses... a los que lentamente me iba acostumbrando hasta que llegaron a desaparecer para convertirse en momentos de puro nervio.

Como me dijo Lorenzo el otro día, parece que llevo la bomba en la cabeza... será que con-vivir con ella me ha llevado a eso. Tanto así que de pintarla en varios cuadros, la hice protagonista del pasado tema de "eyes every where" donde cada semana la fotografiaba con un fondo diferente según donde estuviese entre las 4 y 6 pm -pues este horario era el tema-.Aquí estamos sobre un trozo del mural de "color cotidiano" que próximamente podréis ver al completo.

Meses antes también se convirtió en emociones para el proyecto amistoso de Caleidoscopio -miradas del mundo-.

Azularina fue, y es, la incertidumbre

"...estuve muy reacia a conectarme la bomba de insulina porque no quería vivir enganchada a una maquinita, pero superé el rechazo psicológico al ver mejores resultados glucémicos. Por eso la aguanto y la llevo conmigo, hasta le he encontrado las cosas buenas que tiene en cuanto a calidad de vida, y hasta mi amiga Montse la ha bautizado como Azularina. Reponerme cuanto antes es una de las cosas que más deseo, y eso será cuando determinados factores consigan el equilibrio y se mantengan. Ojalá esta incertidumbre se convierta en pasado, por lo menos antes de que me cambien esta bomba por otra más moderna, y tenga la calma y la serenidad de controlarme lo mejor posible, para quizá cumplir algún sueño escondido" (mayo 2010)

Azularina fue, y es, la esperanza

"...Una de mis luchas es lograr cambiarme el catéter (cada 3 días) sin mareos, ni nervios, ni lágrimas, ni miedos... Esta es mi esperanza, es transparente como la insulina, no es ni verde ni mucho menos azul "(enero 2011).

* Ahora, 3 años después, recuerdo el 1º día como si fuese ayer, donde todo el cambio fue tan brutal que me hizo casi olvidar 22 años de pinchazos continuos. Fue como pasar una fase de un videojuego. Sé que ahora estoy en otra algo incierta, que la adaptación aún sigue latiendo, aunque a veces parece que la olvido. Me queda superar los temblores con los temores de mi imaginación, diluirlos como la sangre que sube y baja, pensar que si se atasca el catéter no pasa nada con cambiarlo, que todo es para mejor, e intentar convertirme en la mejor enfermera que quisiera ser.

Como diría Cerati, gracias totales: a Luz, por estos 7 años que nos has enseñado tanto; a Virginia, por volver tan agradable; a Silvia, por tus ánimos conductistas; a mis primos de Barcelona y de Coruña, por interesaros de cómo voy; a Xurxo, por aguantar mis explicaciones; a Helenita y demás locos bajitos, porque les hace gracia mi maquinita; a Alba, por las sorpresas; a Elba, por los consejos, la confianza y el candil de nieve; a Julio, por la buena energía y los descubrimientos naturales; a las abuelas Coco y Meche, por cuidarme en la distancia; a mis padres y abuela, por la preocupación cosntante y eterna; a Augusto, por todolodemásquenadiemásve.

Día de la diabética impresionista

Esta imagen del catéter conectado fue la que elegí para definir el tema de la incertidumbre en el proyecto fotográfico-amistoso Caleidoscopio-miradas del mundo que lleva unos meses caminando de la mano de Al. Lo que escribí en su momento lo sigo pensando ahora... Si quieren leerlo todo vayan a: La incertidumbre de Marthazul

Hoy es el Día Mundial de la Diabetes, y como cada año no se me ocurre nada más especial que escribir algo en mi blog. Estuve recordando los años anteriores:

Este día de 2007 desde México;
Este día de 2008 el 1º con la bomba y el cuadro;
Este día de 2009 ...

Y hoy no se me ocurre mucho más. Sólo que me cansa oir siempre lo mismo de que mucha gente es diabética y no lo sabe (o no lo quiere saber). Cada vez descubro que es una enfermedad que muchos intentan ocultar, porque supuestamente no te deja disfrutar de la vida (de lo que muchos consideran los mejores placeres de la vida como beber y comer a lo bestia). Pero bueno, afortunadamente yo no pienso lo mismo, y además no paso hambre ni mucho menos, más bien, hay que saber comer y ser muy consciente del día a día. Y es que en cuanto a lo de "hacer vida normal" pues es un decir (con buena dosis de optimismo) pues yo considero normal que lo primero que hago en las mañanas sea pincharme un dedo, pero creo que ser diabéticos tampoco nos hace minusválidos, sólo que a veces tenemos momentos débiles... pero quién no?

Mi doctor de hace años me declaró "diabética indomable" y mi enfermera-educadora el otro día me dijo que soy "diabética impresionista". Esto fue ante mi duda después de ver un favorable e inesperado resultado de mi hemoglobina glicosilada. Después de tantos meses en riesgo algo, ya iba con intención de desconectarme la bomba porque no veía progreso que además se acompañaba de nervios congelados, y de repente nos llevamos la grata sorpresa de que pasé a riesgo moderado en escasos meses. Será que la intuición me falló para dar paso a la magia de lo increíble...

Tinta de chopo con tinta china sobre papel
Proyecto Manchas Comunes
Augusto Metztli

Aquí les dejo el dibujo que (me/nos) hizo Augusto a modo de exvoto a la insulina, el santo remedio (junto a muchos otros cuidados) para l@s diabétic@s que a pesar de los cuidados continuos también podemos tener dulces sueños y cumplirlos, y mejor si se está bien acompañad@ por quien nos entiende y nos sabe cuidar cuando lo necesitamos. Es Santa Insulina de los Remedios, que pueden ver y leer mejor en su blog.

Ahora voy a darle otra tregua a Azularina, y me abrigaré de camino a casa. Mañana daré clase a mis locos bajitos con mi mejor sonrisa, y después reuniré el valor suficiente para cambiarme el catéter como el otro día... No dejaré de ayudar a una mejor educación del no-diabético sobre esta enfermedad que cada vez padecemos más... Ah, y seguiré cuidando a "mis plantitas" confiando que me ayuden a cumplir alguna de esas ilusiones escondidas.

El sueño de la nanovacuna con brillos dorados

Augusto me guardó esta nota que salió en uno de sus periódicos favoritos www.publico.es

Es claramente esperanzadora, al menos para prevenirla y curarla a quienes lleven poco tiempo padeciéndola. No me quiero meter en el grupo de la esperanza ilusa, pues creo que casi 23 años de diabética son para este caso demasiados. Además desde los 6 me dije "eche o que hai" y seguí pa'lante. Claro que la lunademiel que dijo el pediatra a mi madre nunca llegó, más bien todo empeoró, y por eso decidieron ponerme la B.I.C.I. para probar un intento de mejoría que poquito a poco va cumpliendo su propósito.

En la última consulta, la doctora nos dijo que el transplante o implante del famoso páncreas artificial está " a un cuarto de hora" pero supongo que si llega a ver cómo, cuándo y dónde me encuentra...

Lo que me gustó de la noticia es que los nuevos diabéticos tendrán muchas más facilidades. Claro que también tienen más probabilidades buscadas y autoprovocadas in-conscientemente, que las de antes, que venían sin motivo... o en un estirón. Por la vida moderna todos tenéis muchas más papeletas de que os toque la varita, y vuestro páncreas se ponga en huelga, pero lo bueno es que la ciencia avanza a buen ritmo y lo médico será más cómodo, aunque el día a día será un cambio brusco en la vida del enfermo y su gente.

Por ahora me conformo con no empeorar y no inyectarme 5 veces diarias, aunque sigo sin adaptarme al cambio de catéter, pero ya se cumplió el sueño de mis padres y abuelos: que la niña se deje de pinchar (desde hace 2 años, sólo 2 veces por semana).

Así que seguiremos viviendo y quizá algún día nos volvamos a sorprender con una novedad científica de última generación.